Cuando una familia empieza a notar que una persona con Parkinson ha perdido las ganas de hacer cosas, es habitual relacionarlo con el propio impacto de la enfermedad. Ha dejado de salir tanto, cuesta convencerle para hacer planes o pasa mucho más tiempo sin iniciar ninguna actividad.
Puede resultar difícil de entender, sobre todo cuando aparentemente sigue siendo capaz de hacer muchas de esas cosas. En algunos casos, detrás de este cambio puede encontrarse la apatía en el Parkinson, un síntoma no motor que afecta a la motivación y a la iniciativa. También pueden influir la depresión, los cambios cognitivos, las alteraciones del sueño u otros factores que conviene valorar.
La apatía también puede aparecer en el Parkinson
Cuando pensamos en Parkinson solemos hacerlo primero en sus síntomas motores. Sin embargo, la enfermedad también puede producir cambios en la motivación, el estado de ánimo, el comportamiento y algunas capacidades cognitivas.
La apatía en el Parkinson puede manifestarse como una pérdida de iniciativa, una reducción del interés por actividades que antes resultaban agradables o una mayor dificultad para empezar a hacer cosas por cuenta propia. Desde fuera puede parecer que la persona ha dejado de intentarlo o que simplemente «no le apetece», cuando puede existir una dificultad real para poner en marcha esa conducta.
La Parkinson’s Foundation incluye la apatía entre los síntomas no motores de la enfermedad y señala que puede afectar a las actividades cotidianas y a las relaciones sociales.
¿Es apatía o puede ser depresión?
Una persona que apenas propone planes y ha dejado de interesarse por algunas de sus aficiones puede parecer que está atravesando una depresión. En ocasiones será así, pero ambas situaciones pueden presentarse de manera diferente y también coexistir.
En la apatía suele destacar la pérdida de iniciativa y motivación. Puede necesitar ayuda para comenzar actividades o mostrar menos interés por lo que sucede a su alrededor. En la depresión pueden aparecer además tristeza, sentimientos de culpa, desesperanza o pérdida de placer.
Distinguir qué está ocurriendo es importante porque detrás de un mismo «ya no quiere hacer nada» puede haber situaciones diferentes.Cuando parece que hay que estar continuamente tirando de esa persona
La apatía en el Parkinson también puede cambiar la dinámica familiar. Cuando alguien deja de proponer planes, quienes están alrededor suelen intentar compensarlo organizando paseos, visitas o actividades que antes disfrutaba. Si cuesta conseguir que participe, es normal que aparezca cierta frustración.
En consulta es importante conocer cómo se producen estas situaciones. A veces la persona no inicia una actividad por sí misma, pero una vez que empieza participa y disfruta. En otras ocasiones el interés también se ha reducido durante la propia actividad.
Observar estas diferencias ayuda a comprender mejor qué está ocurriendo y evita interpretar automáticamente esa falta de iniciativa como desinterés o falta de esfuerzo."Cuando una persona con Parkinson deja de mostrar interés por aquello que antes formaba parte de su vida, entender qué ha cambiado puede ayudarnos a encontrar nuevas formas de mantenerla conectada con su día a días."
La apatía puede afectar a actividades que antes disfrutaba
Uno de los cambios que más desconcierta a la familia es comprobar que la persona empieza a abandonar actividades que hasta hace poco formaban parte de su rutina. Puede dejar de llamar a amistades, salir menos, pasar más tiempo sentada o mostrar poco interés incluso cuando se le propone algo que antes le gustaba.
Esto no significa necesariamente que esas actividades hayan dejado de importarle. La apatía puede dificultar el paso entre tener la posibilidad de hacer algo y llegar a iniciarlo. Por eso puede darse una situación aparentemente contradictoria: cuesta mucho conseguir que salga a pasear, pero una vez fuera participa en la conversación y parece disfrutar del paseo.
También conviene observar si esta pérdida de iniciativa ha aparecido de forma progresiva, si afecta a prácticamente todas las actividades o si existen determinados momentos del día en los que está más presente. Estos detalles pueden aportar información útil cuando se valore qué está ocurriendo.
La familia puede ayudar proponiendo actividades concretas y facilitando que dé el primer paso, pero sin convertir cada propuesta en una obligación. El objetivo es encontrar un equilibrio entre favorecer la actividad y respetar el ritmo y la capacidad de decisión de la persona.
La pérdida de iniciativa puede convivir con cambios cognitivos
A veces la familia empieza fijándose en que esa persona hace menos cosas y después detecta otros cambios. Quizá le cuesta organizar una tarea, necesita más tiempo para tomar decisiones o tiene dificultades para seguir actividades con varios pasos.
En el Parkinson pueden verse afectadas funciones relacionadas con la atención, la memoria, la velocidad de procesamiento o las funciones ejecutivas. Estas últimas intervienen cuando tenemos que planificar, organizar y poner en marcha una acción.
Una evaluación neuropsicológica permite conocer cómo están funcionando estas capacidades y detectar qué áreas se mantienen conservadas y cuáles están presentando dificultades. Esto ayuda a entender mejor qué está interfiriendo en la vida cotidiana y qué aspectos pueden trabajarse.Qué podéis hacer en casa cuando ha perdido la iniciativa
Cuando existe apatía, esperar a que aparezcan espontáneamente las ganas puede hacer que cada vez haya menos actividad. Introducir cierta estructura en el día y mantener algunas rutinas puede facilitar que la persona continúe participando.
Las propuestas concretas también pueden resultar más sencillas. Preguntar «¿qué quieres hacer esta tarde?» exige pensar una opción, decidir y ponerse en marcha. Proponer un paseo después de comer reduce parte de ese esfuerzo.
Conviene ajustar las actividades a su situación actual y empezar por objetivos asumibles. Un paseo breve, participar en una tarea de casa o recuperar una actividad que tenga significado para esa persona pueden ser opciones más realistas que intentar volver de golpe a la rutina anterior.
También es importante mantener su capacidad para decidir. Podemos facilitar que empiece una actividad sin organizar cada momento del día por ella.Cómo puede ayudar la neuropsicología ante estos cambios
Cuando la apatía, los cambios emocionales o las dificultades cognitivas empiezan a interferir en el día a día, la neuropsicología permite estudiar qué está ocurriendo y plantear una intervención ajustada a cada persona.
La evaluación neuropsicológica puede explorar la atención, la memoria, la velocidad de procesamiento y las funciones ejecutivas, junto con los cambios emocionales y conductuales que hayan aparecido.
A partir de esa información se pueden trabajar estrategias para organizar actividades, estimular determinadas capacidades cognitivas, adaptar rutinas y facilitar que la persona conserve aquellas tareas que todavía puede realizar con autonomía. La familia también puede recibir pautas para saber cuándo ayudar y cómo hacerlo sin asumir innecesariamente actividades que aún puede mantener.
En casos de apatía, el trabajo puede incluir estrategias dirigidas a favorecer la iniciativa y recuperar progresivamente la participación en actividades que siguen teniendo significado para la persona.
Cuándo puede ser recomendable una evaluación neuropsicológica
Puede ser conveniente consultar cuando los cambios se mantienen y empiezan a afectar a la vida cotidiana. Una pérdida importante de iniciativa, mayores dificultades para organizar tareas, cambios emocionales o una necesidad creciente de ayuda pueden indicar que merece la pena conocer con más detalle qué está ocurriendo.
En Triune Neuropsicología realizamos evaluación e intervención neuropsicológica en personas con Parkinson en Sevilla para conocer cómo está afectando la enfermedad a sus capacidades cognitivas, emocionales y funcionales.
Comprender estos cambios permite trabajar sobre las dificultades que están interfiriendo en el día a día y favorecer que la persona conserve la mayor autonomía y calidad de vida posibles. También ayuda a que la familia disponga de herramientas para acompañar los cambios que van apareciendo sin que cada actividad termine convirtiéndose en una lucha.
